le Bilan

Tu es née le 23 juin 1982 et j'étais la plus heureuse et la plus fière des mamans, tu as remplis mon coeur d'amour maternel, d'un amour que je ne soupçonnais même pas, tu étais la plus belle de tous les petits bouts que j'avais vu à ce jour, oh mon amour .... que tu me manques....

Encore une chanson de Mannick qui relate bien mon état d'esprit durant ces neuf mois

(refrain)Reste au creux de moi, mon enfant, mon tout petit
Reste au creux de moi, le voyage n'est pas fini

Je sens que tu es là, enveloppé de nuit
J'écoute sous mes doigts mon ventre qui frémis
Je ne sais pas encore où cognera le fruit
Ni le cri de mon corps, en m'arrachant ta vie

Je suis ton horizon, ta bouche et ta chaleur
Ma plus belle chanson, c'est le pas de ton cœur
Et quand revient le soir, tu m'offres la douceur
De tes sursauts bavards, et je t'apprends par cœur

Tu glisses à travers moi jusqu'à l'orée du jour
Où tu t'échapperas à force d'être lourd
Tu es le prisonnier de mon toit de velours
Et je ne peux manquer ton rendez vous d'amour

Nous avions voulu ce prénom pour toi parce qu'il voulait dire Lumière, tu l'as été par ta présence mais aussi par tout ce que tu nous as apporté. Tu as révélé en moi des sentiments si profonds qu'il m'est impossible de les décrire ici. Tu as été une leçon d'amour et de vie, une leçon d'avenir, de devenir.

Notre petite Lucille est née avec un petit problème cardiaque qui, du reste, c'est avéré bénin mais qui, sur le coup m'a secouée et ce n'est rien de le dire. Après une brève visite chez un cardiologue, à Nancy et accompagnée de mes beaux parents omni-présents, j'étais rassurée, ma fille allait bien et nous ne devions plus penser à cet incident de parcours.
J'étais toujours très perturbée par, soit les venues, soit les coups de téléphone de mes beaux parents qui je le disais plus haut dans le texte me menaient la vie dure par leur présence autoritaire et insupportable.
Je n'avais pas de vie de couple "normale", ils régissaient tout et tout devait leur être rapporté. Ils avaient leur mot à dire sur tout et leur fils unique, mon mari, s'en accommodait, non sans rouspéter quelquefois, jamais devant eux, et à force de ménager la chèvre et le chou, il commençait sérieusement à m'exaspérer.
Voici quelques anecdotes qui vont illustrer mes propos.
Mon mari et moi étions hors de l'appartement et, lorsque nous sommes rentrés qui voyons nous installés confortablement et nous attendant? Mes beaux parents qui s'étaient permis de venir (300 km nous séparaient) et de prendre possession des lieux comme chez eux et sans nous en dire mot.
Vu la "tronche" que j'ai fait pendant plusieurs jours, ils n'ont jamais recommencé!
Ils avaient donc la clé de l'appartement et je venais de l'apprendre par ce biais. Ca ne me plaisait pas du tout mais malgré bien des discussions, ils ne l'ont jamais rendue cette clé!
Une autre anecdote,
le téléphone coûtait encore cher à l'époque et nous avions décidé de nous téléphoner une semaine l'un et une semaine l'autre. Il nous arrivait parfois d'oublier... Notre tour passait, venait le leur et là.... quelle semonce on se prenait! Nous avions quelquefois d'autres chats à fouetter et nous étions jeunes, il nous arrivait de ne pas y penser, il suffisait qu'ils nous passent un coup de fil pour nous y faire repenser et bien non! ils attendaient leur tour, leur semaine, et là c'était un véritable scandale!
Enfin je pourrais faire un blog tout entier à leur sujet mais je vais arrêter là en ce qui les concerne, quoique....ça va peut être me reprendre dans un prochain article... c'est même sûr!

Lucille me procurait chaque jour un peu plus de joie et je m'émerveillais de ses progrès en tous points, de sa petite bouille toute mignone, de ses sourires, ses rires aussi, enfin, j'étais une maman comblée.
Juste avant son premier anniversaire, je ne sais plus bien les dates exactes, mais ça devait se situer vers mars 1983, un petit souci de santé, oh rien de bien grave, une conjonctivite, m'a amené à consulter un médecin. Celui-ci me dit de ne pas m'alarmer, que bien souvent les conjonctivites se transmettent d'un oeil à l'autre et bien sûr, ma petite princesse n'y coupa pas. Le problème c'est que le deuxième oeil ne voulant pas guérir, le médecin m'envoya consulter un spécialiste, un ophtalmologiste, par sécurité mais aussi pour avoir un autre avis je présume.
Je me souviens de ce jour où, accompagnée de maman, nous sommes allées à ce rendez vous, Lucille, maman et moi. Le médecin nous reçoit et tout de suite nous demande de bien vouloir prendre contact avec un confrère plus à même de définir l'exactitude du mal dont souffrait la petite car selon lui, il semblerait qu'il puisse y avoir un oedème de la cornée et de l'iris. J'étais dans tous mes états et maman me soutenait du mieux qu'elle le pouvait.
Rendez vous pris sur Nancy à l'hôpital Central exactement, nous nous y rendons, mon mari et moi accompagnés bien sûr de notre petite Lucille.
Nous nous attendions à tout sauf à ce qu'on nous dise que la petite allait être gardée dans les lieux pour des examens supplémentaires. Il fallait s'organiser, je ne connaissais personne sur Nancy et je devais pourtant rester avec mon bébé, il était hors de question que je la laisse seule.
Après quelques renseignements, il semblait qu'un endroit pouvait me convenir dans ma situation. Des soeurs de la congrégation de Saint Charles accueillaient les gens comme moi et moyennant une modeste somme, leur offraient le gîte, le petit déjeuner et le repas du soir. Elles m'accueillirent comme tant d'autres et ainsi j'avais un pied à terre pas très loin de ma petite fille.
Les semaines passaient et toujours aucun nom sur la maladie de ma fille que j'avais trouvé un jour avec un "cache oeil" sur l'oeil affecté. Je voulais voir ce qu'il y avait en dessous et j'ai eu là une vision d'horreur! l'oeil de ma fille était noir! plus d'iris plus de pupille, tout avait pris la couleur noire!
J'ai laissé mon bébé et me suis sauvée comme une folle, j'ai cherché le médecin qui s'occupait d'elle et là il a essayé de m'expliquer certaines choses que je ne peux pas dire ici, il faudrait rentrer dans trop de détails, il me disait qu'il avait envoyé des prélèvements au laboratoire et qu'il en attendait les résultats. Cela faisait plusieurs minutes que nous discutions, moi toujours pas rassurée et tremblante lorsque le téléphone se mit à sonner.
Je n'oublierai jamais son regard et j'ai compris à cet instant que l'heure était grave et que la personne qui était au téléphone lui annonçait les résultats tant attendus. Une seule pensée me vint à cet instant, on allait devoir pratiquer l'ablation de l'oeil de Lucille.
Il raccrocha. Me fit m'assoir....

"Je viens d'avoir les résultats du prélèvement que l'on a pratiqué dans l'oeil de votre fille...Il s'avèrerait que ce soit des cellules malignes"...
Je ne savais plus où j'étais, j'hurlais, je frappais le médecin, je voulais fuir, mourir, revenir en arrière tout recommencer.
Avec beaucoup de patience et de gentillesse, le médecin m'a invité à aller me reposer dans une petite chambre pour me calmer et m'a même proposé un médicament pour m'y aider.
De ce jour, je garderai en moi toujours ce cauchemar qui reviendra sans cesse jusqu'à la fin de mes jours! CANCER.
Je ne suis pas retourné voir la petite cet après midi là et je suis partie me réfugier dans ma chambre chez les soeurs qui m'avaient ouvert leur porte.
J'ai pleuré, imploré le seigneur, prié ma grand mère qui m'avait quitté peu de temps avant! non!! Lucille ne devait pas mourir! pas elle! c'était injuste!
On a transféré la petite dans un autre hôpital de la ville, l'hôpital Brabois, là où les petits cancéreux étaient, tous au 2ème étage, derrière des vitres...dans leur petit vase clos. C'est à ce moment là que j'ai découvert l'impensable! tant d'enfants étaient là...sans que jamais l'idée ne m'est effleurée, tant d'enfants!! Mon Dieu comment est-ce possible?
Je vivais très mal cette période parce que j'étais seule, très seule. Mon mari se réfugiait dans sa passion, la musique et ne faisait pas d'effort pour me soutenir dans ce combat quotidien, enfin, tout ça n'était que mon sentiment et le restera toujours.
D'examen en examen je vivais au jour le jour. cette expression n'est pas anodine, c'était vraiment au jour le jour. Un jour bien, un jour mal, et ainsi de suite. Mes journées se résumaient à me lever, déjeuner et aller à l'hôpital voir ma petite. Heureusement qu'il y avait les parents des autres enfants... nous en avons vécu des grands moments, pourtant le personnel infirmier nous avait déconseillé au départ de nous fréquenter pour diverses raisons et nous avions trouvé ça un peu fort de café et je pense que c'est par réaction contradictoire que nous en sommes venus à établir des relations très très importantes.
Le professeur Olive (une femme) qui suivait Lucille ne nous disait pas grand chose sur sa maladie et nous devions quelquefois lui tendre des pièges pour qu'enfin nous puissions la voir. Quelquefois même elle acceptait de nous voir et arrivés là, il n'y avait personne. Je l'ai même un jour coincée dans l'ascenseur pour lui soutirer des informations!
Nous avions surtout à faire à des internes qui nous renseignaient mais toujours pas de réponse et de nom sur la maladie de Lucille.
Nous sommes donc passé par différents cancers selon les examens, tumeur à l'utérus (super pour une petite d'un an, impropable surtout!), tumeur qui s'est avérée être l'utérus lui même!, neuroblastome (vous irez voir dans les dictionnaires médicaux parce que c'est assez compliqué à expliquer ici), puis leucémie.
"Votre fille a 99.99 % de chance d'avoir une leucémie mais le 0.01% qui nous fait douter nous empêche de lui administrer un traitement"
Et il s'est avéré peu de temps après que la leucémie n'était pas la maladie de Lucille mais que la petite avait une hystiocystose maligne donc pas le même traitement.
Dans notre organisme nous avons tous des hystiocytes, ce sont des cellules jeunes. Je ne rentrerai pas dans les détails mais c'était donc ces cellules qui étaient atteintes et par la suite nous avons appris qu'il existait 2 cas en France et que Lucille en était un.
La maladie avait évolué et Lucille était bleue du pied à la tête, elle avait ce qu'on appelle des nodules qui lui donnaient cette couleur et j'avais du mal à la regarder sans pleurer. Mais il fallait que je tienne bon, la petite comptait sur moi!
Le premier jour de chimio, ce fut extraordinnaire, elle était redevenue tout à fait de couleur normale, elle était belle ma petite puce si vous saviez!
Puis les mois sont passés et de temps en temps, vraiment de temps en temps, la petite revenait à la maison, selon la durée du protocole de cure et surtout selon les résultats de prise de sang, globules blancs trop bas=on ne sort pas!
et avant que les globules ne remontent, déjà il fallait passer à la suite de la cure! autant dire que quelquefois elle ne revenait pas du tout!
La vie et la mort se cotoyaient, "tiens untel n'est pas revenu! " et on savait tous ce que cela signifiait.
Nous avons vu partir Zoé, Pablo, Jonathan, Jérémy, Stéphane, Christelle, Angélique et d'autres encore... Je pense à vous les enfants, vous avez combattu comme des chefs face à la maladie, vous n'avez pas perdu mais vous avez gagné votre paradis, plus de souffrance, une vie éternelle et sans chimie....Bravo pour votre force et votre courage...Je pense à vous tous avec force et encore plus aujourd'hui en témoignant à votre place et pour dire à tous combien vous avez été courageux et formidables, combien vous nous avez apporté et soutenus alors que l'inverse aurait été logique... je pense à vos parents qui vous pleurent toujours et il en sera ainsi jusqu'à vos retrouvailles.

A tous ceux qui lisent ce blog et qui voudraient entendre les chansons que je présente dans certains de mes articles (je connais des bateaux, votre amour, berceuse à un enfant à naître etc) vous pouvez me contacter. Il y en aura encore!!(benouben@hotmail.com)
Bénédicte.

Chaque jour de combat mené était une victoire! Nous gagnions du terrain face à la maladie et nous n'en étions pas peu fiers !
Pourtant, nous avions le sentiment de ne pas être compris, sentiment qui, somme toute doit être ressenti par bon nombre de parents dans notre cas. Cette façon de nous expliquer la maladie avec des mots sortis d'on ne sait où et avec un débit de parole qui ne nous permettait pas de retenir la moindre explication sur l'état de notre fille nous incita à mettre en place un stratagème pour éviter d'être pris pour des ignares ou des crétins et je pèse mes mots!
Nous avions acheté un petit magnétophone ainsi qu'un micro que nous avions dissimulé dans la sacoche de mon mari et nous pouvions ainsi écouter les commentaires des internes et médecins sans les interrompre à chaque moment pour demander quelqu'explication sur un mot ou un autre, et lorsque nous rentrions le soir, nous écoutions l'enregistrement et nous nous efforcions de comprendre ce qui était dit et ainsi, nous pouvions prendre des notes pour le lendemain. Lorsque l'interne passait au chevet de notre petite, nous l'interrogions donc en commençant toujours nos phrases par: "nous avons réfléchi à ce que vous nous avez dit hier et à ce sujet etc....." Nous étions imbattables et fiers de l'être tout en espérant ne jamais être pris en flagrant délit puisque l'enregistrement des conversations est illégal. Nous nous sommes même vu un jour félicités par un interne qui n'en revenait pas de notre mémoire, je jure que c'est vrai.
Ce stratagème m'a donc permis un jour de me disculper auprès de mes beaux parents (tiens! encore eux) qui m'avaient bien fait comprendre que j'étais peut être à l'origine de la maladie de ma fille, ayant fumé mes 2 premiers mois de grossesse.
Nous étions donc en secteur stérile lorsque le Docteur s'occupant du secteur est venu à notre rencontre pour nous apporter des nouvelles de notre fille. Micro en "poche" je lui pose la question et celui-ci me répond immédiatement en me disant que même si je fumais actuellement dans la chambre de ma fille, milieu stérile ou pas, le cas de Lucille ne s'aggraverait pas et que le tabac n'avait aucun lien avec son mal. OUF!! me voilà tranquillisée, parce qu'à force d'être soupçonnée, je commençais sérieusement à me poser quelques questions.
La petite en avait assez de l'hôpital et nous le faisait voir à sa façon : refus de manger, pleurs etc.. ce fût sa période grêve de la faim, elle refusait tout aliment et dépérissait. Nous nous étions liés d'amitié avec un prêtre, ami lui même d'autres parents,Bernadette et Maurice, qui eux avez eu moins de chance et avaient perdu leur petit Jonathan le soir de Noël, et Lucille aimait beaucoup Dominique, ce prêtre. Dominique continuait ainsi à venir voir les autres petits et c'est grâce à lui que Lucille s'est remis à manger, à force de patience et d'amour il y est arrivé, je ne l'oublierai jamais il est pour moi un TRES grand ami, même si les kilomètres nous séparent et que nous n'avons plus qu'une relation annuelle pour les voeux de bonne année, je l'aime toujours autant et il restera toujours dans mes pensées, je ne peux pas penser à Lucille sans l'associer, c'est le Bon Dieu personnifié.
Bernadette et Maurice voyant que ma solitude après les visites à l'hôpital était très pesante, me proposèrent de venir chez eux. QUI aurait pu faire une chose pareille? Il n'y avait qu'eux pour faire une telle proposition, ils étaient endeuillés par le décès de leur enfant et en me proposant de m'accueillir, ils replongeaient dans un autre combat qui n'allait pas sans leur rappeler le leur. Quelle largesse de coeur! Quelle grandeur!
En arrivant chez eux c'est la bohême qui vous vient tout de suite à l'esprit, une lumière de dehors jamais éteinte (on ne sait jamais quelqu'un pourrait avoir besoin de manger ou de dormir), sur la table des bougies, des assiettes toujours pas débarrassées, le pain et le vin, des cendriers pleins... Mais une bouffée d'amour et d'amitié à vous couper le souffle.
Je rentrais le soir et lorsque tout allait mal, ils me remontaient le moral tous autant qu'ils étaient, il y avait toujours du monde qui venait. Nos discussions toujours philosophiques nous emmenaient jusqu'au bout de la nuit, jusqu'à épuisement parfois, mais je n'étais plus seule...